måndag 7 maj 2018

Födelsedag snart....

Jag fyller snart år. Onsdagen den 23 maj för att vara exakt! Så jag tänkte bara informera er lite vad jag önskar mig i födelsedagspresenter. Observera att jag fyller 45 år. Det är ju liksom lite halvjämt och jätte viktigt!

För det första önskar jag mig att ni gav mig av er tid till mig:
  • Umgås med mig.
  • Lär känna mig igen utifrån där jag är idag. 
  • Skapa nya minnen med mig och förgyll mitt liv genom att låta mig  få vara en del av er vardag med allt vad det innebär
  • Ta med mig på era äventyr.
Sen skulle jag verkligen vilja ha en lite träff med Gustaf Skarsgård eller en fika med Stina Wollter. Skulle gärna vilja hänga med Maria Lundqvist. Äta middag med Camilla Läckberg och Simon Sköld och deras stora, härliga familj. 

Annars så skulle presenter som ett 1 års prenumeration på Spotify funkar rätt bra. Också skulle jag jätte gärna vilja åka i en Lamborghini (har inget körkort så någon annan får köra) och besöka Kolmården och få komma tigrarna där så nära som möjligt. (Finns presentkort på de två sistnämnda att köpa på liveit.se *blinkblink*).  Sen skulle jag inte säga nej till en tatuering eller två. 






söndag 29 april 2018

En ganska bra månad...

Det känns om jag klivit över en tröskel i min återhämtning efter senaste behandling. I och med att jag fick beskedet att jag inte längre kommer att få mer pengar från försäkringskassan här i slutet av mars, tvingades jag  istället att börja arbeta fullt ut.
Jag hade begärt vid senaste kontrollen att gå ner till 50 % sjukskrivning för att jag var så trött av, inte bara den nya medicinen utan också på grund av fatique men eftersom man hade snittat min arbetstid per vecka till ca 21 timmar ansåg man att jag inte var berättigad sjukpenning då jag redan arbetade den tiden. Detta är inget de har hittat på utan stämmer helt och hållet.

Bara för att lite snabbt förklara hur det fungerar innan ni börjar förbanna försäkringskassan: Sjukpenning är baserat på din inkomst och tar ingen hänsyn av diagnos av sjukdom med i beräkningarna av vad du ska få i ersättning. Ersättning beräknas ENDAST utifrån vad du tjänar.  Sjukersättning däremot kan använda sig utan din diagnos i sina beräkningar. Observera att sjukpenning och sjukersättning är två olika saker där den senare, vad jag har förstått, ska innebära sjukpension. Sedan går försäkringskassan efter den lag som fastställt när dessa beräkningar görs. Så när du nekas ersättning är det inte försäkringskassan som är boven. Det är lagen som fastställts på mycket högre ort.

Det är lite läskigt när man ställs inför ett sådant scenario men jag tänkte att det får bära eller brist och hoppade utan att veta om flygskärmen skulle utvecklas. Det var lite skakigt i början av månaden när jag åkte på ett halsvirus med tillhörande feber och höll på att tappa rösten. Dock sjukskrev jag mig inte utan gjorde om i mitt schema lite så jag ändå kunde arbeta. Jag tog helt enkelt bort de uppdrag som innebar all form av träning för min del och det funkade! Vart lite tufft andra veckan som blev en 40-timmars vecka och jag hade ont i kroppen och framför allt i ryggslutet, när det äntligen blev helg och jag kunde få sova utan att behöva bli väckt av alarmet.
Efter det flöt det på riktigt bra och nu är ju månaden, om någon dag, slut och jag känner mig riktigt nöjd och glad att jag faktiskt höll! Jag har till och med snart läst ut min första fysiska bok sedan jag fick mitt återfall. Att återigen kunna sitta på t-banan och läsa mellan uppdragen, till och från jobbet, är så underbart så det är inte sant! Det är så skönt att huvudet fungerar så pass bra att jag kan fokusera på en skönlitterär text igen!

lördag 21 april 2018

De 4 faserna vid kris ur mitt perspektiv... och lite annat

Sitter och googlar runt lite om kris-hantering och dess olika faser. Det jag fann var att det finns 4 faser i en sorg/kris:

1. Chockfasen
2. Reaktionsfasen
3. Berabetningsfasen
4. Nyorienteringsfasen

Jag kommer nu försöka utifrån cancerperspektivet att förstå dessa faser och då ur mitt egen perspektiv som har en kronisk cancer inom sista stadiet för min cancer

Ok, då kör vi.

Fas nr 1 är då när man fått veta att man har cancer. Reaktionen när man får veta något sådan är väldigt olika. Men som sagt nu tar hur jag reagerade. Jag blev självklart väldigt ledsen och grät sönder mina ögon bokstavligt talat. Jag hade så ont under mina ögon efter 2 dagars konstant gråtande att jag var säker på att huden skulle gå sönder. Denna fas beskrivs som att man inte kan ta emot information eller förstå den traumatiska händelsen som skett. För mig blev allt glasklart. Jag hade inga problem med att ta in information om vad som skulle ske heller inte hur allvarlig min situation hade blivit. Inte heller backade jag inför det jag fann när jag letade information om äggstockscancer. Tufft var det att upptäcka att jag aldrig skulle få bli friskförklarad från skiten. Tufft var det att få vet att mitt liv hade blivit radikalt förkortat. Allt detta visste jag innan någon från läkar-och vårdteamet berättat något för mig om min cancer. För när jag fick beskedet visste man ännu inte omfattningen exakt utan hade misstankar. 

Kanske hamnade jag direkt i fas nr 2 OCH nr 3 samma kväll. I fas 2 börjar man förstå och informationen, alltså cancerbeskedet börjar sjunka in. Men som sagt jag fattade redan när jag fick beskedet. Det sägs att under denna fas kan man råka ut för sömnbesvär. Man kanske tappar aptiten. Man har behov att upprepa sig och gärna då den information man har fått fram gällande sin situation. Jag fick inga problem med verken sömn eller mat. Jag hade dock behov av att informera allt och alla. Det blev ett sätt att bearbeta för mig (alltså, fas nr 3). Också blev jag väldigt rationell och praktisk och skrev lite listor på vad som jag behövde hinna med innan min operation. Jag hade insikten av att jag behövde tiden innan operationen för att kunna förbereda mig inför allt som skulle ske så jag hade inte svårt att acceptera en sjukskrivning med omedelbar verkan. Dock beskrivs fas nr 3 som att det är då man börjar ta in andras råd och omtanke. Men det var inga goda råd som gavs från min så kallade "omgivning" utan det var jag, som vanligt, fick betrygga dem samt få dem att förstå, eller rättare sagt få dem att försöka förstå, hur allvarligt min situation faktiskt var ( jag har inte fått några goda råd från någon alls under hela den resa.) Allt detta skedde det första dygnet efter jag fått mitt cancerbesked. 

Man beskriver även fas nr 2 att det är i denna fas som man upplever att omgivningen inte förstår vad man faktiskt går igenom. Alla vi som ha en kronisk sjukdom och vet att vårat liv har blivit radikalt förkortat och har faktiskt för många i omgivningen som faktiskt inte fattar allvaret. Som inte förstår eller inte ser hur det faktiskt är så att det är faktiskt inget som vi bara så där upplever utan är vår verklighet. Nu har jag dock raderat dessa människor ur mitt liv. För de gör bara att jag mår sämre och jag förtjänar att få må så bra som möjligt tills det inte funkar längre. 

Om vi ska återgå till fas nr 3 så beskrivs den också som en emotionell berg- och dalbana. För mig stämmer det in hur bra som helst. Jag kan ha perioder där jag verkligen trivs med min tillvaro och jag mår riktigt bra och allt bara fungerar, till att jag är så fruktansvärt förbannad och frustrerad. Jag är inte förbannad på min sjukdom utan snarare på min omgivning och dess bemötande. Bara de här att det inte går in i huvudet på folk hur allvarlig min situation är är så fruktansvärt korkat så jag vet inte vart jag ska ta vägen i bland eller när någon kommer och säger:  "Just den här grönsaken kommer bota din cancer. För det har jag hör och då är det sant!" Vilka idioter! Kronisk Cancer fungerar absolut inte så! Men annars är det ganska lugnt :) 

När det gäller fas nr 4 är den en ständig process för mig. Den innebär att man har helt enkelt landat  och accepterat situationen och ständigt lär sig utav den. Jag har accepterat min situation men aldrig kommer jag acceptera cancern! Det är i denna fas som man säger att man nu har blivit en erfarenhet rikare. Man har fått kunskap och man har kommit så pass långt på vägen att när man hamnar i samma eller liknade situation igen så har man lite mer kunskap att kunna hantera den situationen som kan uppstå. 

När jag hamnade i traumatisk situation förr brukar jag i normala fall hinna "återhämta" mellan varje gång. Men när man har kronisk cancer blir pauserna mellan varje nederlag väldigt korta och jag gör verkligen mitt bästa för att ge mig utrymme för återhämtning. Jag finner att knappt har jag kommit fram till fas nr 4 innan det är dags att börja om igen med fas nr 1. Nej, det blir inte lättare bara för att jag har erfarenhet av nederlagen med min cancer. Min situation, eller rättare sagt hälsa, försämras med varje nederlag.  
Jag står nästa helt ensam och slås för att få finnas kvar en liten stund till och det tar på krafterna. Visst, jag har valt bort de som inte ger mig det stöd jag behöver vilket har gjort att jag inte har någon direkt "omgivning". Drastiskt sett om jag inte skulle ha det arbete jag har så skulle jag inte ha någon social tillvaro alls. Det är min verklighet. Men jag står hellre ensam än har människor omkring mig som bara drar ner mig och försämrar den lilla tid jag har kvar. Men om du som läser detta och är anhörig har jag lite tips på hur du kan bemöta någon som är i samma situation som jag. Urklippet är från 1177.se
"Att vara närstående
Som närstående är det bra att finnas i närheten och vara tillsammans med den som är i chockfasen. Du kan till exempel hjälpa till med praktiska saker som att laga mat, städa och handla. Det kan också vara bra att lugna den som är i kris.
Det kan även vara bra att undvika att prata om känslor i chockfasen, eftersom det kan öka stressen för den som är i kris. Prata gärna, men bara om det som verkligen har hänt. Många gånger kan det vara bra att bara lyssna och finnas till hands.
Det är lugnande för den som är i chock att få struktur och ordning på det som har hänt. Att bli lugnare kan göra det lättare att bearbeta det som har hänt.
Lyssna under reaktionsfasen
Ibland kan personen som befinner sig i kris vilja att du som närstående ska förstå utan att hen har förklarat hur hen mår. Hen kan till exempel säga att du borde ha kommit i går när hen mådde dåligt. Du kan be din närstående att vara tydlig med sina förväntningar. Fråga vad hen behöver och önskar sig av dig, så minskar risken för missförstånd och irritation.
När en person börjar reagera på det som har hänt kan det uppstå ett behov av att prata om det som har hänt i ett försök att förstå. Som närstående kan det vara bra att försöka orka lyssna på den som är kris, även om det kan vara påfrestande. Försök även att stå ut med att det ibland blir tyst. Att få tid att tänka och formulera sig i sin egen takt har ett värde i sig."
...och kom för fan inte med tvång om träning och vad man ska äta och inte äta. Det skapar endast onödig stress!!!

torsdag 12 april 2018

en liten rättelse....

När jag försökte att luska ut vilket stadium jag var i när jag fick min diagnos läste jag i min operations-journal. Jag minns att innan jag hade beställt hem journalen trodde och var ganska säker på att jag var i stadie IV. När jag läste journalen stod det att jag var i stadie IIIC och jag minns att jag kände mig lättad eftersom det innebar mer tid för mig. För ett tag sedan, som ni redan vet, så upptäckte jag att man kunde läsa sin journal via nätet och där stod det att jag var i stadie IVB. Jag trodde detta var på grund av det återfallet jag fick förra året. Men när jag var på senaste kontrollen frågade min läkare om det visade sig att jag varit i stadie IVB hela tiden, alltså från början. Så egentligen hade jag inte "fel". Jag hade redan listat ut innan någon sa något till mig hur det låg till. Och varför har ingen sagt något, undrar ni? Jo, i början av denna resa, när jag träffade någon i mitt "team" inom vården var det första jag sa: "Jag vet att min cancer är obotlig och jag vet att jag kan dö någonstans inom 1 år till 8-10 år", gav jag dem bekräftelse på att jag redan visste och att de inte "behövde" informera om hur läget var. Så det finns inget "..men ändå" eller "de borde ju i alla fall ha.." eftersom mitt bemötande och och mitt eget forskande kring min cancer och den information jag fann stämde med det som de troligtvis hade informerat mig om, om situationen krävt det.

Är det någon skillnad på dessa stadier i tid? Enligt statistik, ja visst! I stället för 8-10 års överlevnad minskade den till inom 5 år efter diagnos. Men statistik och jag är har väldigt sällan varit överens och med tanke på den nya medicinen som jag har fått tillgång till så tror jag att vi kommer fortsätta att vara oense en stund till. Jag har snart passerat 3,5 år sedan diagnos så 1,5 år till borde jag fixa, eller hur!?

tisdag 6 mars 2018

Sjukjournal och "uppgradering"....

Jag är med i några slutna grupper på Facebook där man får stöd av andra "medlemmar" i sin process. Det kan handla om att man har en dålig dag till att man vill veta om någon medicin och biverkningar. När jag har läst en del av inläggen där så är det en del som har skrivit om att de har gått in och tittat på sin journal. Vilket självklart ledde till att jag måste kolla upp det. Så jag googlade på "sjukjournal" och upptäckte att man kan, via vårdguidens sida på nätet, gå in på sin sjukjournal. Detta var i söndags när jag väntade på att min tvätt skulle bli klar. Man kan se vad för resultat mina blodprover hade samt anteckningar från några av mina kontroller. 

Dock fick jag en liten"örfil" när jag läste om förra kontrollen där jag läste att jag blivit"uppgraderad" i stadium i och med mitt återfall förra året. Visst, jag var någonstans medveten om att så nog var fallet med tanke på var någonstans man hade upptäckt spridningen men där och då så var det inte det som jag hade någon tanke på utan snarare den kommande fighten. Då kanske ni undrar över varför min läkare inte sagt något till mig. Eftersom jag är så pass medveten om den situationen jag befinner mig i oavsett "uppgradering" eller inte så gör det egentligen verken till eller från om hon hade berättad det själv eller om jag, som nu, hade fått läsa det i min journal. För kollar man på statistiken så gör det ingen skillnad från den information jag letade fram när jag fick min diagnos. Dock är inte den nya medicinen som jag äter inräknad i statistiken så den stämmer ändå inte in på mig. Samtidigt så fungerar jag ju någorlunda som förut, även om jag lider av trötthet av medicinen och fortfarande av utmattning efter cytostatika-behandlingen och så kan vi lägga till att mina klimakterie-leder nu gör sig påminda på grund av vintern och kylan som nu hägrar i vårt land. Har haft konstant smärta i mina leder och då framför allt i mina händer i snart 1½ vecka. Men annars så lever jag på lite som vanligt, även om jag önskar att jag kunde arbeta mer och framför allt få och orka med mer uppdrag än vad jag gör just nu men jag tror att med tiden så kommer jag orka mer. Sist tog det ungefär 1 år innan jag kunde arbeta på full tid och tröttheten och utmattningen inte var lika påtaglig.

Förberedelserna inför nästa veckas kontroll har påbörjats. Var i förra veckan och röntgade mig med kontrastvätska, behövde inte dricka det utan man körde intravenös, och i går var jag och tog blodprov. Och självklar var jag tvungen och kolla i min journal om resultatet kommit redan i går kväll, vilket det hade. Hade lite förhöjt när det gäller mina vita blodkroppar men när jag googlade på det visade sig att det inte alls var konstigt eftersom det betyder att man kan ha en infektion eller inflammation i kroppen, vilket jag har i om med mina leder just nu. Även CA 125-provet (cancermarkörerna) var klara. Skiten fortsätter att hålla sig borta!!! Mina markörer hade till och med sänkt sig!! Det ska ligga under 35 och förra kontrollen låg de på 13. Denna gång ligger de på 11!! Så jag tror att medicinen fungerar rätt bra faktiskt. Min bästis skämta lite om jag kanske skulle ringa och säga att jag inte behövde komma på kontrollen längre eftersom jag nu kan hålla koll själv. Men den här gången har jag lite frågor så jag kommer att gå på kontrollen ändå. Fast denna gång med lite lättare hjärta än vanligtvis.

Så vilket stadium ligger jag på nu då, undrar ni? Nu är jag på Stadium IVB. Ja, det låter skrämmande. Men ni vet lika väl som jag att min cancer är kronisk och det är min verklighet. Det är inget vi kommer ifrån. Men jag lever fortfarande och än så länge fungerar den nya medicinen och det är huvudsaken.

torsdag 22 februari 2018

funderar lite...

Det kan låta konstigt att livet fortsätter när man har en kronisk sjukdom men när man inte vet något annat så är det inte det. På något sätt har jag förlikat mig med att mitt liv har kortats ner rejält och i början när jag insåg att jag inte kommer finns kvar så länge som jag skulle vilja så var det väldigt jobbigt men jag lyckades komma över den tröskeln och har fortsatt att leva mitt liv.

Under min första behandling kunde jag tänka att varför ska jag köpa nya kläder för när jag ändå snart ska dö? Varför inte börja sälja av allt jag har? Alla möbler och böcker osv? Samtidigt som jag tänkte att jag lever fortfarande varför skulle jag inte få köpa nya kläder?! Visst, jag rensade ut bland mina ägodelar en hel del men det var mest av tristess än av tanken på att jag snart skulle dö och tanken på att jag faktiskt får köpa saker till mig själv har vunnit just för att jag inte är död än!

Dock, när jag började fundera på att adoptera en till katt dök tanken upp igen. Jag kommer ju vara död snart så varför skaffa en till katt? Är det verkligen rätt? Efter att ha argumenterat med mig själv under en längre period kom jag fram till att det visst är rätt, för jag lever fortfarande och "bara" för att jag har obotlig cancer har inte jag rätt att få göra det?  Så vad är det som säger att jag inte skulle kunna adoptera en katt?? Ingenting! Vi ska ju alla död en dag. Vi vet inte när eller hur förrän det är dags. Vilket innebär att om inte jag skulle få skulle ingen få, eller hur?

Så nu har jag adopterat en till katt och det är hur kul och mysigt som helst! Och kanske blir det fler för så länge jag lever tänker jag också leva och göra det bästa för att få finnas kvar så länge jag kan och jag rekommenderar att du inte står i vägen för mig.



söndag 11 februari 2018

det här med att bli ihågkommen...

När jag fick min diagnos blev det viktigt att skriva till någon. Jag hade gått med tanke väldigt länge och just då kändes som om att om jag inte gör det nu så kommer hen att aldrig få veta. Nej, det handlar inte om något kärleksbrev eller liknade utan om en lördagskväll i ett annat land. Om några få ord som på något sätt rätade ut, med tiden, många frågetecken om mig själv och framför allt min barndom. Något som man fått mig att tvekat på i stort sett hela mitt liv, inte bara min biologiska mor, utan många med henne, nämligen mitt minne. Jag kände att jag behövde tacka hen för detta och framför allt berätta hur det förändrade mig på ett positivt sätt och hur mycket hens ord betydde och fortfarande betyder för mig. Det blev viktigt för mig att låta denne person veta att det lilla, dessa få ord som hen sa, fick mig att växa som människa och sakta men säkert kunde sluta tvivla på att det jag mindes av min barndom faktiskt var sant.

Jag har alltid haft ett väldigt bra minne. Nästan så jag kan komma ihåg vad folk sa ordagrant och mitt minne sträcker sig längre bak än vad många vill att det ska göra, framför allt till den biologiska mammans förtret. Jag är ingen Seldon Cooper som kan nämna tid och dag av samtal men min associationsförmåga ligger på ganska hög nivå.

Nu när jag befinner mig i denna situation och ser mig om med vilka jag omger mig med och det knappt existerande umgänget jag har så är det skrämmande att inse att de inte har samma minnesförmåga som jag. Detta innebär att minnet av mig, när jag har gått före, kommer dö ut väldigt fort. För jag märker redan nu när man träffar någon att det är jag som berättar om en händelse och hen nästan alltid svara: " Jaså, var det så det var? det hade jag nästa glömt bort" eller "Ja, just det! Det hade jag glömt!". Visst, vi minns på olika sätt av olika anledningar. Vissa håller kvar minnet av en individ så hårt att man inte kan se att personen har blivit en uppdaterad version av den som de kände. Jag vet att många minns mig från när jag var yngre. Precis som jag minns dem när vi umgicks men ingen av oss är riktigt densamma som vi var då.

Jag skulle vilja ha fler "vittnen" till den jag är idag så jag får finns kvar en tid till efter jag fått bli en ängel. Visst, fysiskt kommer en liten bit av mig i cell-format att finnas kvar eftersom jag skänkt mina tumör samt lite blod till forskningen men det skulle vara trevligt om det fanns fler som ville skapa minnen av och med mig. Kom igen, det kanske till och med blir riktigt bra minne som kan få dig att le genom tårarna när jag inte längre finns kvar....